Over de derde onderzoeksronde

Wanneer word ik opgeroepen?
Deelnemers worden verspreid over 5 jaar uitgenodigd. We starten in oktober 2019 in Groningen en daarna volgt de locatie Heerenveen. In de volgorde van het openen van de locaties van uitnodigen houden we rekening met welke regio’s het langst geleden gezien zijn. Daarnaast kijken we naar praktische mogelijkheden, wanneer een locatie bijvoorbeeld beschikbaar is en welke locatie voor u dichtbij is. U krijgt vanzelf bericht van ons.

Is een familielid, vriend of vriendin in een andere regio al opgeroepen en wilt u samen naar het onderzoek komen? Neem dan contact met ons op via 050 – 361 11 13.

Ik doe nog niet mee aan Lifelines, kan ik me nog aanmelden?
Nee, u kunt zich niet meer aanmelden voor Lifelines. De groep waarmee we gestart zijn van ruim 167.000 deelnemers is een vaste onderzoeksgroep.

Hoe gaat Lifelines mijn privacy waarborgen?
De bescherming van persoons- en medische gegevens van deelnemers en patiënten is zowel voor Lifelines als voor Certe van groot belang. Daarom zijn de werkprocessen van Lifelines en Certe gescheiden en blijven uw gegevens binnen de ICT-systemen van Lifelines. Certe-medewerkers die de onderzoeken doen, zien alleen gegevens die zij nodig hebben voor de uitvoering van het onderzoek. Denk hierbij aan uw naam, geboortedatum en postcode om te controleren of ze de juiste persoon voor zich hebben. Zij zien geen overige contactgegevens, onderzoeksresultaten, ingevulde vragenlijsten, familierelaties etc.

Lees ook onze privacyverklaring.

Deelname

Betaalt Lifelines een (reiskosten)vergoeding aan deelnemers?
Nee, reiskosten worden niet vergoed. 

Waar heb ik toestemming voor gegeven als deelnemer?
Bij de start van Lifelines heeft iedere deelnemer een toestemmingsverklaringsformulier getekend. Dit formulier wordt ook wel ‘informed consent’ (IC) genoemd. In dit formulier staat aan welk onderzoek u deelneemt en waar u toestemming voor geeft.

Hoe gaat Lifelines om met persoonsgegevens?
Wij hebben toegang tot diverse gegevens van deelnemers: het gaat hier om algemene persoonsgegevens zodat we met u kunnen communiceren en om bijzondere persoonsgegevens, zoals gezondheidsgegevens. De gezondheidsgegevens stellen wij anoniem beschikbaar aan onderzoekers voor wetenschappelijk onderzoek naar gezonder oud worden. Wij gaan zorgvuldig met deze gegevens om, én voldoen aan de voorwaarden van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Om te laten zien hoe wij met persoonsgegevens omgaan, hebben we een privacy-verklaring opgesteld.

Hoe kan ik een verandering in mijn contactgegevens doorgeven?
Neemt u dan contact op met het Servicebureau via 050-361 11 13 of onderzoek@lifelines.nl. U kunt hiervoor ook gebruik maken van ons contactformulier. Via het Servicebureau kunt u bijvoorbeeld een adreswijziging doorgeven of uw afspraak verplaatsen. 

onderzoek

Kan iedereen onderzoek doen via Lifelines?
Nee, alleen wetenschappers kunnen toegang krijgen tot gegevens en lichaamsmaterialen op basis van een concrete onderzoeksvraag. Lifelines beoordeelt iedere aanvraag zorgvuldig.

Controleert Lifelines het onderzoek dat met mijn gegevens en/of lichaamsmaterialen wordt gedaan?
Ja, Lifelines beoordeelt het onderzoeksvoorstel vooraf en maakt via een contract duidelijke afspraken met de wetenschappers. En voordat resultaten worden gepubliceerd, checkt Lifelines of alle gemaakte afspraken zijn nagekomen.

Hoe krijgen onderzoekers toegang tot gegevens en lichaamsmaterialen?
Eerst moet een onderzoeksvraag zijn goedgekeurd. Onderzoekers krijgen alleen die - geanonimiseerde - gegevens die noodzakelijk zijn voor het beantwoorden van de onderzoeksvraag. Deze gegevens zijn alleen toegankelijk via een beveiligde werkomgeving die niet via internet verloopt. Binnen deze werkomgeving kan een onderzoeker zijn onderzoek uitvoeren. Het is onmogelijk om gegevens te downloaden of te versturen, de Lifelines gegevens komen dus niet op andere systemen terecht. Ook het toevoegen van informatie is onmogelijk voor onderzoekers. Lifelines biedt hiermee een unieke infrastructuur die privacy van deelnemers waarborgt en integriteit van onderzoek verhoogt. De Nederlandse wetgeving is hierop van toepassing en wordt met de onderzoeker contractueel vastgelegd.

Aanvullende onderzoeken

Wat zijn aanvullende onderzoeken? 
Onderzoekers kunnen Lifelines benaderen met een verzoek om bij de Lifelines-deelnemers een extra onderzoek te doen, bijvoorbeeld omdat ze meer gedetailleerd naar een bepaald onderwerp willen kijken. Als Lifelines dit goedkeurt en u valt binnen de doelgroep van het onderzoek, wordt u bijvoorbeeld gevraagd om een aanvullende vragenlijst in te vullen of mee te werken aan de afname van extra lichaamsmaterialen. Hierover zult u vanuit Lifelines een uitnodiging ontvangen. Deze aanvullende onderzoeken verschillen van de reguliere, vijfjaarlijkse onderzoeksrondes, op een aantal punten: 

• Het initiatief voor het aanvullende onderzoek wordt genomen door de onderzoeker(s)
• De financiering voor het aanvullende onderzoek wordt door de onderzoeker(s) gewaarborgd
• Het onderzoek wordt doorgaans niet onder alle deelnemers, maar onder een bepaalde selectie van deelnemers gehouden

De resultaten uit een aanvullend onderzoek, worden door ons beheerd, waarbij uw privacy gewaarborgd is. Onderzoekers krijgen alleen toegang tot gepseudonimiseerde resultaten, die niet te herleiden zijn tot individuele personen.

Wie kunnen er deelnemen aan het Living Lab Newborn?
Alleen NEXT deelnemers kunnen deelnemen aan het Living Lab Newborn. Zij moeten hiervoor apart toestemming geven.

Kan ik ook deelnemen aan Newborn als ik geen Lifelines-NEXT deelnemer ben?
Nee, dat kan nu nog niet. Mogelijk dat dit later verandert.

Persoonlijke gezondheidsomgeving

Wat is een PGO?
Dit is een digitale omgeving waar u inzicht kunt krijgen in uw eigen gezondheidsgegevens. Lifelines is momenteel aan het onderzoeken of we zo'n omgeving ook voor deelnemers kunnen inrichten. Bijvoorbeeld om de persoonlijke uitslagenbrief in te delen, vragenlijsten in te zien die u zelf heeft ingevuld of een afspraak inplannen. 

Hoe ziet het PGO eruit?
Dat zijn we nog aan het ontwikkelen en het PGO wordt steeds verder uitgebreid. Zo beginnen we met basisgegevens maar breiden we dit steeds verder uit. Welke vorm het PGO precies krijgt kunnen we op dit moment nog niet zeggen.

Moet ik verplicht van een PGO gebruik maken?
Nee, deelname aan het PGO is net als deelname aan Lifelines vrijwillig. Overigens wordt het PGO gefaseerd ingevoerd en benaderen we eerst een deel van de deelnemers. Op termijn wordt dit verder uitgebouwd.

Is een PGO wel veilig? 
Ja wij garanderen de privacy. We zorgen ervoor dat de systemen veilig zijn.

Organisatie

Waarom is Lifelines een BV?
Doordat Lifelines een BV  geworden is, is het nu een onafhankelijke, zelfstandige organisatie. Zo kan Lifelines wereldwijd wetenschappers van dienst zijn. Meer informatie hierover leest u terug bij Financiering.

Waarom is Lifelines geen stichting?
De keuze voor bv's heeft te maken met zorgvuldig en integer beheer van uw gegevens en lichaamsmaterialen. Mocht er in de toekomst onverhoopt te weinig financiering zijn, dan is er geen risico voor verlies van gegevens en lichaamsmaterialen.

Heeft Lifelines een winstoogmerk?
Nee, Lifelines heeft niet als doel om winst te maken en heeft geen commercieel belang. Om de drempel zo laag mogelijk te houden, betalen onderzoekers slechts de kostprijs van de gegevens of lichaamsmaterialen die ze afnemen. Verder is Lifelines vooral afhankelijk van subsidies. Meer informatie hierover leest u terug bij Financiering.

Heeft Lifelines aandelen in andere bedrijven of entiteiten?
Nee, Lifelines heeft geen aandelen of deelnemingen in andere bedrijven of entiteiten.

Ontvangen de leden van de adviesraden en commissies van Lifelines een vergoeding of bezoldiging?
Leden van de commissies en adviesraden ontvangen geen financiële vergoeding voor hun werkzaamheden. De vergoeding van de Raad van Commissarissen is conform landelijke zorgrichtlijnen.

Ik heb een andere vraag!
Staat uw vraag er niet bij? Stel uw vraag via het contactformulier.

Technische vragen

Ik krijg een foutmelding en kan daarom de vragenlijst niet invullen. Wat moet ik doen?
Probeert u het dan later nog een keer. Het kan zijn dat de server overbezet is. Ook kunt u natuurlijk contact opnemen met het Servicebureau via 050-361 11 13 of onderzoek@lifelines.nl. Het Servicebureau is geopend van maandag tot en met vrijdag van 8.00 tot 17:00 uur.