Lifelines maakt onderzoek mogelijk

Wij dragen bij aan het doel om mensen in de toekomst gezonder oud te laten worden. Dat doen we door van een grote groep deelnemers allerlei gegevens en lichaamsmaterialen zoals urine, bloed en haar te verzamelen en dit beschikbaar te stellen aan onderzoekers. Sinds 2006 verzamelen we van ruim 167.000 inwoners uit de drie noordelijke provincies data en lichaamsmaterialen. Deelnemers komen ongeveer eens in de 5 jaar op een locatie voor het afstaan van lichaamsmaterialen en het laten doen van een aantal metingen zoals het meten van de bloeddruk en het laten maken van een hartfilmpje. Daarnaast ontvangen deelnemers om de anderhalf jaar vragenlijsten.

Wij zijn uniek door een combinatie van de omvang van het aantal deelnemers, bestaande uit drie generaties, de lange volgtijd, de flexibele data verzameling en de diversiteit aan data die we verzamelen. Daarmee is onderzoek mogelijk naar risicofactoren, het ontstaan en de ontwikkeling van ziektes. Onderzoek met het doel te ontdekken hoe we gezonder oud kunnen worden.

Bewaard in de Lifestore

Alle gegevens en lichaamsmaterialen worden uiterst zorgvuldig bewaard. De lichaamsmaterialen worden grotendeels bewaard in de Lifestore, een zeer geavanceerde en goed beveiligde ‘vrieskist’ van min 80 graden, ter grootte van een kleine sporthal.

Privacy

Alleen Lifelines heeft toegang tot persoonlijke gegevens om met deelnemers te kunnen communiceren. Onderzoekers die gebruik willen maken van de verzamelde gegevens, kunnen dit alleen na een zorgvuldige toetsing. De gegevens waar een onderzoeker mee werkt, zijn niet herleidbaar naar een deelnemer.
Lees meer over onze privacy-verklaring.  

Hoe werkt Lifelines?

Onze missie is zoveel mogelijk wetenschappelijk onderzoek mogelijk maken naar gezonder oud worden. Want hoe meer onderzoek er gedaan wordt, hoe meer antwoorden en inzichten we krijgen in gezonder oud worden. Dat doen we niet zelf. We stellen onderzoekers uit de hele wereld in staat onderzoek te doen door het beschikbaar stellen van de data en lichaamsmaterialen van onze deelnemers. Daarnaast kan Lifelines in samenwerking met een andere partij een  aanvullend onderzoek doen, zoals Lifelines NEXT of Imalife. Bij deze aanvullende onderzoeken worden extra data en lichaamsmaterialen verzameld.

Voorwaarden

Onderzoekers van onderwijsinstellingen, medische centra en andere organisaties die zich bezig houden met ‘healthy ageing’ kunnen een verzoek indienen om toegang te krijgen tot de data en/of lichaamsmaterialen. De aanvraag moet voldoen aan een aantal eisen en elk verzoek toetsen wij  hieraan. Onze belangrijkste voorwaarden zijn:

• Het onderzoek moet relevant zijn op het gebied van gezonder oud worden.
• Na het onderzoek volgt een publicatie, welke inzicht geeft in gezonder oud worden.
• Er is altijd een senior onderzoeker betrokken bij de uitvoering van het onderzoek.
• De aanvraag is goed onderbouwd en verklaart waarom de onderzoeker  data of lichaamsmaterialen van Lifelines nodig heeft.

Bij de beoordeling van een aanvraag kunnen we advies van de wetenschappelijke advies commissie of de deelnemersadviesraad vragen.

Welke data en lichaamsmaterialen stellen we beschikbaar? 

Tijdens een aanvraag wordt beoordeeld of en welke informatie een onderzoeker nodig heeft. Wanneer een aanvraag door Lifelines is goedgekeurd, volgt:

• toegang tot data uit vragenlijsten, metingen/of bioanalyses (bijv. uit bloed, urine, of dna die beschikbaar zijn via een beveiligde interne werkomgeving.
  OF
• toegang tot lichaamsmaterialen voor bioanalyse, al dan niet in combinatie met data.
  OF
• het apart uitnodigen van (een selectie van) Lifelines-deelnemers voor het verzamelen van extra data of lichaamsmaterialen in een aanvullend onderzoek. Het is mogelijk dat hiervoor expliciet toestemming van deelnemers nodig is.

Uiteraard zijn alle data en lichaamsmaterialen volledig geanonimiseerd.

Om onderzoekers meer inzicht te geven over de mogelijkheden van Lifelines, kunnen zij opvragen hoeveel samples of data we van een bepaalde groep beschikbaar hebben. Voor meer informatie of voor het indienen van een aanvraag kunt u contact met ons opnemen via research@lifelines.nl.

Rapportages voor preventie

Op verzoek doen wij zelf data-analyses, die inzicht geven in data op groepsniveau, over trends of de mate waarin risicofactoren voor gezondheid of ziektebeelden voorkomen. De resultaten van dergelijke analyses stellen wij in korte rapportages beschikbaar aan onderzoekers, beleidsmakers en/of organisaties. Ook deze aanvragen moeten voldoen aan de voorwaarden.

Kosten

Alle werkzaamheden met betrekking tot het uitnodigen van deelnemers en het verzamelen en opslaan van data en lichaamsmaterialen in de reguliere Lifelines onderzoeksrondes wordt gefinancierd met subsidies.

Voor het gebruik van data en lichaamsmaterialen geldt:

• Onderzoekers betalen voor de kosten voor het klaarzetten van de benodigde data en voor het werken in een beveiligde werkomgeving. Lees meer.
• Voor het gebruik van lichaamsmaterialen of het doen van aanvullend onderzoek wordt een maatwerk offerte gemaakt.

Aanvullende onderzoeken kunnen  gefinancierd worden door onderzoeksafdelingen, aanvullende subsidies en/of sponsoring via een publiek-private samenwerking.